Aj tento rok si symbolickým nasvietením budovy radnice na červeno pripomenieme Svetový deň hemofílie, ktorý každoročne pripadá na 17. apríla. Trnava sa tak opäť pridá k viacerým slovenským mestám a obciam, ktoré vysvietia viac ako 40 historických budov a pamiatok načerveno na znak podpory a šírenia osvety.
Iniciátorom rozsvecovania červených svetiel naprieč celým Slovenskom v rámci Svetového dňa hemofílie je Slovenské hemofilické združenie, ktoré na Slovensku zastupuje pacientov a rodinných príslušníkov s vrodenými krvácavými poruchami. „Na Slovensku žije s týmto ochorením viac ako 700 pacientov a až tretina z nich sú deti. Vďaka modernej vede a pokroku v medicíne môžu dnes pacienti s hemofíliou a inými vrodenými krvácavými poruchami žiť kvalitný a plnohodnotný život a majú čoraz lepšiu perspektívu do budúcnosti. Aj to je odkaz Svetového dňa hemofílie, ktorému v kalendári každoročne patrí 17. apríl. Hoci ide o zriedkavé ochorenia, práve tento deň je príležitosťou poukázať na život pacientov s hemofíliou, von Willebrandovou chorobou, poruchami fibrinogénu, nedostatku koagulačných faktorov V, VII, X, XI, XIII, vrodenými poruchami trombocytov a takto im vyjadriť podporu a spolupatričnosť.“ uvádza vo svojej tlačovej správe Slovenské hemofilické združenie.
Hemofília je vrodená krvácavá porucha. Ide o genetickú poruchu, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu dôležitej bielkoviny krvnej plazmy tzv. koagulačný faktor, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi, čo vedie k neschopnosti zastaviť krvácanie po poranení. V prevažnej väčšine prípadov sa vyskytuje u mužov, pretože gén pre tento koagulačný faktor je uložený na pohlavnom chromozóme X. Keďže muži majú len jeden chromozóm X, akákoľvek odchýlka v génoch uložených na tomto chromozóme, sa bude klinicky prejavovať. Nedostatočná zrážanlivosť krvi môže viesť najmä v ťažších prípadoch hemofílie aj k nekontrolovateľnému vnútornému krvácaniu. To môže nastať už aj pri ľahkom úraze a niekedy k nemu dochádza aj spontánne, bez zjavnej príčiny.
Cieľom Svetového dňa hemofílie v roku 2025 je upriamiť pozornosť na problematiku žien a dievčat s vrodenými krvácavými poruchami. Hoci je výskyt vrodených krvácavých porúch u žien menej častý ako u mužov, o to dôležitejšie je šírenie osvety o tomto ochorení, potrebe včasnej diagnostiky a možnostiach modernej liečby. Na Slovensku aktuálne žije 3230 pacientov, ktorým bola diagnostikovaná vrodená krvácavá porucha, z nich má 634 pacientov hemofíliu A, 95 pacientov hemofíliu B, 804 pacientov von Willebrandovu chorobu a 1779 pacientov majú vzácne vrodené krvácavé poruchy (poruchy fibrinogénu, nedostatok koagulačných faktorov V, VII, X, XI, XIII, vrodené poruchy trombocytov). Pacienti s hemofíliou a inými vrodenými krvácavými poruchami sa liečia na Slovensku v 4 centrách – v Bratislave, Martine, Banskej Bystrici, Košiciach a základnú liečbu dostávajú v takmer 40 hematologických ambulanciách na celom Slovensku. Na zlepšovaní dostupnosti modernej liečby a životných podmienok pre pacientov s vrodenými krvácavými ochoreniami sa už 35 rokov podieľa aj pacientska organizácia - Slovenské hemofilické združenie.
Zdroj: TS – Slovenské hemofilické združenie