Aj tento rok sa Trnava pripojí k mnohým slovenským mestám a obciam, ktoré si Svetový deň hemofílie pripomenú symbolickým gestom – nasvietením významných budov načerveno v podvečerných hodinách v piatok 17. apríla. Radnica sa tak zahalí do červenej farby ako znak podpory ľuďom s vrodenými krvácavými ochoreniami.
Hemofília, ako jeden z typov vrodených krvácavých ochorení, je nevyliečiteľná a súvisí so zníženou zrážanlivosťou krvi. Na Slovensku s ňou žije viac ako 700 pacientov, pričom približne tretinu tvoria deti. Celkovo trpí vrodenými krvácavými poruchami v našej krajine až 3 389 pacientov.
Včasná diagnostika a moderná liečba sú kľúčové
Vďaka pokroku v medicíne dnes môžu pacienti viesť kvalitný a plnohodnotný život. Základom liečby krvácavých ochorení je nahrádzanie chýbajúcich koagulačných faktorov, ktoré sa podávajú intravenózne priamo do žily. Kľúčové je ich včasné podanie, ideálne hneď na začiatku krvácania.
Okrem štandardných plazmatických a rekombinantných koncentrátov sú k dispozícii aj koncentráty s predĺženým biologickým polčasom, ktoré zabezpečujú dlhšie pôsobenie v organizme. Novou nádejou do budúcnosti je aj génová terapia, ktorá prináša ďalšie možnosti zlepšenia kvality života pacientov s hemofíliou.
Liečba krvácavých ochorení na Slovensku
Pacienti s hemofíliou a inými vrodenými krvácavými poruchami sa liečia na Slovensku v štyroch centrách – v Bratislave, Martine, Banskej Bystrici a Košiciach. Základnú liečbu dostávajú v takmer 40 hematologických ambulanciách po celom Slovensku.
Na zlepšovaní dostupnosti modernej liečby a životných podmienok pacientov sa podieľa aj pacientska organizácia Slovenské hemofilické združenie. Jej aktivity môžu obyvatelia podporiť darcovskou SMS v tvare DMS HEMO na číslo 877 u všetkých mobilných operátorov v Slovenskej republike.
Svetový deň hemofílie – deň červených svetiel
Svetový deň hemofílie bol vyhlásený v roku 1989 Svetovou hemofilickou federáciou (WHF) a každoročne upozorňuje na potrebu lepšej informovanosti, včasnej diagnostiky a dostupnosti liečby. Zároveň je príležitosťou vyjadriť podporu pacientom a ich rodinám.
Do iniciatívy Rozsvieťme červené svetlá sa každoročne zapájajú desiatky miest na Slovensku aj viac ako 130 krajín sveta. Verejnosť môže podporu vyjadriť aj symbolicky – rozsvietením červeného svetla vo svojich domovoch.
Zdroj: TS Slovenského hemofilického združenia