Významné budovy a dominanty na Slovensku sa 7. septembra 2026 rozsvietia načerveno. Slovensko sa tak pripojí k celosvetovej iniciatíve pri príležitosti Svetového dňa povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii a medzi zapojenými samosprávami nebude chýbať ani Trnava. Budova radnice na Hlavnej 1 bude v tento večer nasvietená červenou farbou.

7. september je od roku 2024 oficiálnym dňom OSN. Jeho cieľom je zvyšovať povedomie o Duchennovej a Beckerovej svalovej dystrofii a upozorňovať na potreby ľudí, ktorí s týmito ochoreniami žijú. Červené svetlo má byť nielen prejavom solidarity, ale aj pripomienkou, že za diagnózou sú konkrétne deti a rodiny, pre ktoré môže dostupnosť správnej starostlivosti a liečby znamenať viac rokov kvalitnejšieho života. Za symbolickým červeným svetlom sú konkrétne príbehy rodín, ktoré sledujú, ako ich deťom ochorenie postupne berie svalovú silu. Kým medicína napreduje a prináša nové možnosti liečby, na Slovensku zostáva zásadnou otázkou, či sa k nim pacienti reálne dostanú. 

Zástupcovia občianskeho združenia Belasý motýľ spolu s rodičmi detí s Duchennovou svalovou dystrofiou chcú pri tejto príležitosti upriamiť pozornosť aj na konkrétne problémy, ktorým rodiny na Slovensku čelia. Duchennova svalová dystrofia je zriedkavé genetické nervovosvalové ochorenie, ktoré postihuje predovšetkým chlapcov. Spôsobuje postupné oslabovanie svalov. Činnosti, ktoré sú pre väčšinu detí samozrejmosťou, ako vyjsť po schodoch, vstať zo zeme, obliecť sa či behať s kamarátmi, sa postupne stávajú čoraz náročnejšími. Ochorenie časom zasahuje aj srdce a dýchanie a väčšina detí s DMD sa už v detskom veku stáva odkázaná na rôzne pomôcky a rehabilitačné terapie.

Rodičia spojili sily

Belasý motýľ je jedinou organizáciou na Slovensku, ktorá združuje ľudí so všetkými druhmi nervovosvalových ochorení a dlhodobo sa venuje ich podpore a presadzovaniu ich potrieb. V máji tohto roku vznikol pod jeho hlavičkou Klub Belasý motýľ Duchenne Slovensko, ktorý založili štyria rodičia detí s ochorením Duchennova svalová dystrofia.

Klub spája rodiny s rovnakou diagnózou, vytvára priestor na vzájomnú podporu a zdieľanie skúseností a zároveň chce byť hlasom rodín pri presadzovaní lepšej dostupnosti zdravotnej starostlivosti, liečby a podpory.

Nechcú zázrak, len viac času pre svoje deti

Duchennovu svalovú dystrofiu dnes nie je možné vyliečiť. Vývoj liečby však napreduje a nové možnosti dokážu ovplyvniť priebeh ochorenia a spomaliť stratu svalových schopností. Práve čas je pre rodiny detí s Duchenne mimoriadne dôležitý. Chcú čo najviac predĺžiť obdobie, v ktorom ich dieťa ešte dokáže samostatne chodiť, používať ruky, byť samostatnejšie, jednoducho žiť čo najdlhšie normálne detstvo v kruhu svojich rovesníkov.

Medzi nové možnosti liečby patria lieky givinostat (Duvyzat) a vamorolon (Agamree). Rodiny na Slovensku preto žiadajú systémové riešenie, ktoré zabezpečí pacientom reálny a včasný prístup k vhodnej modernej liečbe a jej úhrade z verejného zdravotného poistenia.

„Nečakáme zázračné vyliečenie našich detí. Chceme, aby mali prístup k možnostiam, ktoré dnes medicína ponúka a ktoré im môžu dať to najcennejšie, čo pri progresívnom ochorení máme, a to je čas. Čas zostať dlhšie samostatnými, čas na detstvo, kamarátov, školu a obyčajný život,“ hovorí predseda Klubu Belasý motýľ Duchenne Slovensko Matej Škvarka. Dostupnosť liečby by podľa neho nemala závisieť od toho, koľko peňazí dokáže rodina vyzbierať, ani od zdĺhavého boja s administratívou. Verejné zbierky dokážu rodinám významne pomôcť, nemôžu však nahrádzať fungujúci systém zdravotnej starostlivosti.

Prístup mení životy

Tohtoročná téma Svetového dňa povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii „Access Changes Lives – Prístup mení životy“ mimoriadne presne vystihuje aj situáciu slovenských rodín. Prístup pritom neznamená iba lieky. Znamená včasnú diagnostiku, odbornú a multidisciplinárnu zdravotnú starostlivosť, pravidelnú rehabilitáciu, vhodné kompenzačné pomôcky, podporu rodiny, ale aj možnosť dostať sa do školy, cestovať, stretávať sa s kamarátmi a byť súčasťou spoločnosti. Pri progresívnom ochorení môže mať každá z týchto možností zásadný vplyv na kvalitu života pacienta s DMD aj celej rodiny.

„Z dôvodu, že ide o pacientov so zriedkavou diagnózou, je žiadúce, aby sa starostlivosť o nich sústreďovala do centier, kde sú odborníci so skúsenosťou a vedomosťami o diagnóze a jej priebehu. Pri detských pacientoch sú to hlavne fakultné nemocnice v Bratislave, Banskej Bystrici a v Košiciach. Problémom je ale prechod z detskej do dospelej starostlivosti, tam nemáme kde nadviazať, nakoľko takéto centrá pre dospelých pacientov s DMD, kde by bola zabezpečená multidisciplinárna starostlivosť, neexistujú“ uvádza Andrea Madunová, predsedníčka združenia Belasý motýľ.